FBH – Federação Brasileira de Hemofilia
Fundada em 1976 por um grupo de familiares, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) tem como missão a busca de melhores tratamentos para Hemofilia, Von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias no Brasil.
Com o intuito de promover e fortalecer a representatividade de quem nasce com coagulopatias hereditárias, colocou o Brasil na lista dos primeiros países a filiar-se à Federação Mundial de Hemofilia (WFH).
A RS inaugurou e consolidou a FBH com posicionamentos nas redes sociais e contato direto com a imprensa nacional para assuntos relacionados à pesquisa, acesso a tratamentos e fatores de coagulação, além de estimular a criação de Associações locais para representar pacientes em cada Estado e, assim, formar uma rede sólida em todo o território nacional.
Hoje, a Federação conta com 25 Associações Estaduais filiadas e é a representante oficial da comunidade de pessoas com transtornos de coagulação hereditárias. A publicação Fator Vida, revista direcionada às associações, teve seu último número publicado em 2020 com mais de 200 reportagens exclusivas na sua totalidade.
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