Vidas Raras

O Instituto Vidas Raras, fundado em 5 de julho de 2001, com sede na Cidade de Guarulhos, é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas portadores de síndromes raras e que encontram-se em situação de vulnerabilidade social.

Com o trabalho embasado e norteado por 4 pilares: Ética, Honestidade, Transparência, Comprometimento. O Instituto Vidas Raras busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência de doenças raras. Através de seus parceiros busca estar presente em centros de tratamento, além de divulgar e propagar conteúdo de qualidade através das mídias sociais e imprensa, em parceria com a RS Press.  

Em busca de ampliar o reconhecimento de causa e a comunicação direta com o público, a RS Press faz um trabalho estratégico e bem estruturado, com seriedade e base científica, com conteúdos atualizados dedicados a classe médica e população interessada. 

Ao decorrer dos anos de existência do Instituto Vidas Raras, tornou-se internacionalmente conhecida por um trabalho sério e bem sucedido com as pessoas acometidas por Doenças Raras e suas famílias. 

Por ser uma Associação atuante no cenário nacional, o Instituto Vidas Raras possui um papel essencial para a regulamentação das Doenças Raras, sendo hoje a única Associação que representa uma patologia que possui tratamento no Grupo de Trabalho voltado para Doenças Raras do Ministério da Saúde.

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