Getty Images 11 / 2024 ABHH em Revista 17 N as últimas décadas, o acesso dos pacientes hematológicos e onco-hematológicos a linhas de tratamento e opções terapêuticas, seja pelo Sistema Único de Saúde (SUS), seja na saúde suplementar, foram significativos. O uso da imunoterapia no tratamento do câncer, as terapias-alvo na jornada de pacientes com Leucemia Mieloide Aguda (LMA), os avanços na segurança transfusional com a obrigatoriedade do teste NAT no SUS e o transplante autólogo foram alguns desses avanços. Contudo, apesar dessas melhorias, estes pacientes encontram dificuldades de acesso ao tratamento nas redes pública e privada. Presidentes de associações no Brasil que representam pacientes onco-hematológicos e hematológicos como o Instituto Oncoguia, a Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) e a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) avaliam que alguns destes desafios no acesso ocorrem por questões como a extensão territorial do país, a heterogeneidade da população, o subfinanciamento do SUS, a limitação orçamentária das cidades e o desconhecimento de médicos e profissionais sobre as doenças raras do sangue. “A limitação orçamentária impede investimentos em infraestrutura e capacitação, enquanto o desinteresse dos profissionais de saúde é motivado pela falta de incentivos financeiros e de conhecimento. Estes problemas acabam prejudicando a qualidade de vida dos pacientes”, analisa o presidente da Abrasta, Eduardo Fróes. A talassemia é um tipo de anemia hereditária que faz parte de um grupo de doenças do sangue chamadas hemoglobinopatias (doença da hemoglobina). Ela acontece quando há um defeito na produção dessas globinas. Um dos avanços para os pacientes com talassemia foi o uso da ressonância magnética com a técnica T2 como alternativa menos invasiva e mais precisa — anteriormente, a medição do ferro no fígado dependia de biopsias hepáticas invasivas. Outro foi a introdução do teste NAT no SUS, reduzindo os riscos de contaminação. Pessoas com talassemia maior, que possuem sangue raro, enfrentam desafios adicionais no acesso ao tratamento pelo SUS, já que dependem da disponibilidade de bolsas de sangue com fenótipos raros. “Mesmo com avanços, ainda enfrentamos desafios para garantir um cuidado integral e digno aos pacientes com talassemia como o acesso equitativo aos tratamentos, a disponibilidade de sangue para transfusões periódicas, a capacitação de profissionais e o aumento da conscientização, além da necessidade de se promover pesquisas para desenvolver novas terapias”, opina Fróes. No contexto brasileiro, há 10 anos o Brasil enfrentava desafios mais significativos no diagnóstico e A limitação orçamentária impede investimentos em infraestrutura e capacitação, enquanto o desinteresse dos profissionais de saúde é motivado pela falta de incentivos financeiros e de conhecimento. Estes problemas acabam prejudicando a qualidade de vida dos pacientes Eduardo Fróes, presidente da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta)
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